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18일 대전 중구 태평시장에서 18일 대전 중구 태평시장에서 시민들이 장을 보고 있다. 유혜인 기자 "뽑을 사람이 영 없어. 더불어민주당을 뽑자니 국회와 행정부를 모두 장악한다는 게 걱정되고, 탄핵 대통령을 배출한 국민의힘이 된다고 해서 잘할지도 의문이라."6·3 조기 대선이 40여 일 남짓한 21일 대전의 민심은 뒤숭숭한 모습이었다. 윤석열 전 대통령이 탄핵된 후 차기 대통령을 선출해야 하지만 뽑아줄 미더운 주자가 없다는 것. 특히 대전을 포함한 충청권이 역대 대선마다 '캐스팅보트' 역할을 해오면서 지역에선 더 신중한 분위기가 감지됐다.이날 대전시청 인근에서 만난 택시기사 70대 임모 씨는 이번 대선에서 지지하는 후보가 있느냐는 물음에 연신 고개를 내저었다.임 씨는 "뽑긴 해야 하는데 누굴 뽑아야 할지 모르겠다"며 "정치를 잘 알지는 못해도 윤석열이 대통령 노릇 잘할 거로 생각했다. 근데 탄핵까지 됐으니, 아무도 못 믿겠다"고 토로했다.그러면서 "국민의힘 후보들은 너무 극단적이거나 결단력이 부족해 보이는 등 단점이 눈에 띄고, 이미 국회 의석까지 많은 민주당이 대통령 또한 차지하면 그것도 문제가 될 것 같다"고 덧붙였다.신중론이 주를 이루는 가운데 정권교체 쪽으로 의견이 다소 쏠리는 양상이다. 당초 윤석열 전 대통령을 지지했던 시민들도 비상계엄과 탄핵으로 배신감을 크게 느꼈다는 관점에서다. 마침 이날 한 여론조사 결과가 발표 됐는데, 10명 중 6명 정도가 정권 교체에 무게를 실었다. 리얼미터가 에너지경제신문 의뢰로 지난 16-18일 전국 18세 이상 유권자 1504명을 대상으로 차기 대선주자 적합도를 조사(95％ 신뢰수준에 표본오차 ±2.5％ 포인트) 중 차기 대선 집권세력 선호도를 묻는 질문에 정권교체가 59.9%로 전주보다 1.2%p 상승했고, 정권연장은 34.3%로 전주보다 1.0%p 하락했다. 자세한 내용은 중앙선거여론조사심의위원회를 참고하면 된다.중구 태평시장에서 정육점을 운영하는 40대 이모 씨는 "윤 전 대통령이 비상계엄을 선포하는 동안 국민의힘은 결국 아무 것도 안 채종희 서울대병원 임상유전체의학과 교수는 “의료진도 포기하지 않을 테니, 환자와 가족들도 희망의 끈을 놓지 말고 희귀질환 극복의 여정을 함께 하자”고 말했다. 현재 전 세계적으로 진단된 희귀질환은 약 7000~8000개로 알려져 있다. 한국에선 유병 인구 2만명 이하 혹은 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없고 적절한 치료법이 없는 경우 희귀질환으로 정의된다. 이런 희귀질환이 매년 100개 이상 새로 등장하고 약 5만명의 환자가 신규로 발생하고 있다. 국내엔 약 50만~100만명이 희귀질환을 앓고 있는 것으로 추정된다. 다만 진단이 늦어지거나 아직 진단되지 못한 ‘미규명 질환’도 있어 정확히 파악하긴 어렵다.채종희 서울대병원 임상유전체의학과 교수는 최근 국민일보와 인터뷰에서 “희귀질환은 80%가 유전자 변이에 의해 발생하고 ‘신생 돌연변이’가 많은 부분을 차지하므로 그 원인을 부모나 가족에게 돌려선 안 된다”고 강조했다. 그는 또 “희귀질환 진단까지의 힘겨운 과정을 지칭할 때 기존의 ‘진단 방랑’ 대신 ‘진단 여정’이라는 표현을 사용하자”고 제안했다. 진단의 완성은 곧 치료로 향하는 길이라는 희망적 메시지를 담자는 의미라고 했다. 국내 희귀질환 연구·치료의 권위자로 서울대병원 희귀질환센터장을 맡고 있는 그에게 희귀질환에 대한 궁금한 점들을 들어봤다.-희귀질환의 원인은.“매우 다양한데, 약 80%는 유전자 변이에 의해 발생한다. 일부 희귀질환은 유전자 이상과 관련이 많지 않은 경우도 있고 환경적 요인과 유전적 요인이 복합적으로 작용해 발생할 수도 있다. ‘신생 돌연변이’가 많은 부분을 차지한다.”-진단이 왜 어렵나.“증상 자체의 복잡성과 다양성, 시간에 따른 증상 변화, 그리고 이런 다양하고 복잡한 질환을 보는 의사 수의 부족, 어려운 의료 환경 등이 복합적으로 작용한다. 실제 희귀질환 자체가 어려운 발병 기전을 갖는 경우가 대부분이고 희귀질환의 수는 많고 환자는 매우 드물어 일반적인 의료 환경에서 환자를 경험하기가 쉽지 않다. 특히 비특이적 임상 양상을 보이는 희귀질환은 평균 6년 이상의 ‘진단 여정’을 밟는다. 2010년 이후 도입된 다양한 유전체 검사를 통해 원인 유전자 발굴과 진단에 큰 도움이 되고 있다.”-최근 치료 동향은.“희귀질 18일 대전 중구 태평시장에서